一场以灵魂为代价的通关游戏

健康政治学本该有一个名词——灾难公共健康开支，当一个大家庭自付的公共健康经费最多大家庭可偿还能力的 40% 时，就并不认为这个家发在生了灾难的公共健康开支。

灾难公共健康开支在中都国绝非某个个体的困境，《柳叶刀》2011 年的图表辨识，中都国灾难公共健康开支的发在生率为 12.7%。

在托尔事件发在生后，我们意识到，即便是一个有稳定收入和钱财的中都产大家庭，在遭遇帕金森氏症时，也似乎发在生灾难的公共健康开支。

帕金森氏症的疗法流程艰辛而漫长，犹如多场破关RPG，抗生素、配型、移植版、炎细菌感染、炎排异，癌细胞重建……. 以灾难的公共健康开支为获益，破关者将赢起程精神上。

我们寻找了一个大型的血液病医务人员作为观察样本，发在现了一些似乎就会偏离你的或多或少印象的结论：

帕金森氏症不是自闭。以儿童颇为常见的急性淋巴细胞帕金森氏症为例，第三当今世界的救活率早就后撤 90%，在中都国，救活率也在 70%～80% 彼此间。

2012 年《中都国贫困帕金森氏症儿童生存现况统计图表》辨识：

而曾受胎盘细胞培养移植版的患儿的最少疗法经费近 58 万，接曾受抗生素的帕金森氏症大家庭就会略先加一些，经费大部分在 10 万到 30 万不等，红豆费最多的一个大家庭是 180 万。

上述调查中都，在需先以行胎盘细胞培养移植版的儿童中都，均 30.81% 的小孩收尾了外科手术后，在未收尾外科手术后的人群中都，有 62.59% 是因为「经费较贵，很难承担」。

帕金森氏症的开刀比重并不用有那么高，而且红豆费得越高，开刀比重得越先加。中都国公益研究院对片头曲信托基金 2014 年扶助的帕金森氏症儿童抽样调查结果辨识，公共健康表现的确实开刀比重为 32.5%。

2015～2020 年，原计划中都国有 5.05 万名 0～14 岁的帕金森氏症儿童，其中都，4.05 万名帕金森氏症儿童的大家庭面临灾难公共健康开支。

哪怕是在哮喘扶助领域，也是一个清淡指尖和流量经济的当今世界，感人的小故事才能让香港市民为之买单。

1 灾难公共健康开支

夜本该睡不着的时候，杜；也就会拿起她的笔记本电脑，给她认识的、为数不多的志愿者、非政府的组织（NGO）的临时工人员、记者们，挨个发在APP告知。

我在上午 1 点半，上午 4 点 47 分， 上午 5 点 06 分，收到过她的第一时间：

我把所有银行卡给您看，真不用办法了，决心能筹到小孩的移植版入仓金…….

您是话说，是我们家的大想为，您们一定要救救小孩，帮手帮手我！

您一定要抓紧时间帮手我把捐献页推向页面，因为小孩的身躯等不起，所以您不必得帮手帮手我！！

13 岁的独子被供称帕金森氏症后，杜；也红豆 500 元买走一个山寨机，病友教她配备了几个网络捐助跨平台的 App。

相较而言，大部分癌症更多的与中毒者伴，但帕金森氏症这种血液系统的恶性几乎是无差别装甲车辆。

2015 年的图表，中都国有 7.5 万人被就诊为帕金森氏症，虽然在总体的生病人数，占据大部分， 但在儿童癌症发在病率的上榜中都，帕金森氏症高居榜首，中都国每年增添 3～4 万儿童恶性患儿，其中都三分之一是帕金森氏症，；也的幼子就是其中都之一。

以杜家的家境贫困，不用有任何似乎独立偿还幼子的疗法经费。13 岁的幼子在四川一家人的医务人员被诊破成急性淋巴细胞帕金森氏症，融合基因呈白血病，不属于高危病人。

被德国病理学家魏尔啸识别并起名的 160 年后 ，帕金森氏症早就有一套较为成熟而有效地的抗生素提案。以儿童颇为常见的急性淋巴细胞帕金森氏症为例，第三当今世界爱的救活率早就后撤 90%，在中都国，救活率也在 70%～80% 彼此间。

但对于那些住院在的患儿、或者是被供称融合基因白血病的高危患儿，胎盘细胞培养移植版是更好的选择。

2012 年《中都国贫困帕金森氏症儿童生存现况统计图表》辨识，对于接曾受抗生素的帕金森氏症大家庭而言，经费大部分在 10 万到 30 万不等，而接曾受胎盘细胞培养移植版患儿的最少疗法经费上涨到 58 万，红豆费最多的一个大家庭是 180 万。

杜家的主治小儿剂师是一位 50 岁差不多的附属医务人员，他很认同地知道杜；也，如果不及时疗法，最多能活半年，敦促先以行先以抗生素先先以行胎盘细胞培养移植版，疗法经费在 60 万到 80 万彼此间。

健康政治学本该有一个名词——灾难公共健康开支，当一个大家庭自付的公共健康经费最多大家庭可偿还能力的 40% 时，就并不认为这个家发在生了灾难的公共健康开支。

根据这个定义，杜家发在生了灾难的公共健康开支。

杜；也和丈夫曾因在外，挣钱的紧接著和幼子的年龄一样长，就让过车衣工，泥工，钱财不过 10 万元， 但为人祖母往往有孤注一掷的竭力和不顾一切的勇气。

带着全部的钱财和担保，杜家在北京向北 30 公本该山东燕郊的一个居民小区内内购置一套两居室，这本该的房价一路高企至 3 万 / 平米，除了是炒房者的热土，还有合伙顶尖的血液病医务人员——亚洲化学疗法版之父的陆道培院士执掌的燕近陆道培医务人员。

杜；也第一个认识的人是孙映辉。

在投身帕金森氏症扶助临时工 5 年后，孙映辉选择了燕近陆道培医务人员的患儿作为自己的扶助族裔。

在所有生病者族裔中都，这个亚群是最不容易的。几十万，上百万说红豆不用就红豆不用了，一个化学疗法版后的消化道排异红豆先以去几十万一点也不有趣；若有从发在病、移植版到动手术起程来要用一年的，那简直是蒙上天垂怜的奇迹。

起程来也并不假定「动手术」，吃小儿调小儿、闭关休息、细心等待免疫重建、经常性起程医务人员复查等都是必修口试，5 年不住院在才可松好似！

据她估计，每年有数以千计的大家庭，流离，隔绝了在此之前所的一切社会生活痕迹，在北京东郊 30 公本该外的这个山东小镇上驻军下去。

2 不用有令人惊叹的小故事不好捐助

在这场以精神上为获益的破关RPG中都，杜；也在闯过就遇到了麻烦，她将门以致于先以移植版仓的缴。

主治大夫温和地知道她，一切急于的话，30 万收尾移植版的病例也有，但是一旦发在生排异或细菌感染，红豆费就不好估计了。

杜；也把银行卡本该的二先以制加了一遍又一遍，所余下不过 15、6 万——最多的时候，欠缺陈耀学校的捐献和亲属的担保，杜家的的网站本该有 30 万，但在此之前所的抗生素、检查和骨髓配型早就红豆去 10 多万。

站在医务人员的阳台边，杜；也给合伙赞助帕金森氏症儿童的该协就会接听，她从前急，并不善于责备，每每敌视，「你不必要帮手我」，每每软弱，「你们是我的大想为，我愿意用我的命去换起程我幼子。」

五分钟以后，简讯破了。

是不是于是便了， 他们都不管我， 我说也不就会说，读到也不就会读到。

除却一腔孤勇，杜；也在这个的城市不认得什么人，不太就会游玩网络，在网络提请告知材料时，提请了 10 次，才计成功。

她忘了也就是说上挣钱的日子：

我双腿慢，在工人们上就让泥工时，就让的就比其他3人慢，别人一天腊完了的活，我要腊一天半。

关于没钱，她日常能就让的，就在自己的朋友圈本该，在一个不间破内，转发在 20 条为幼子发在起的笨拙筹的捐献链接。

笨拙筹是时下最火热的眼疾扶助的众筹跨平台，杜；也的一位病友，曾因通过笨拙筹筹集了 20 万的资金。

杜；也的笨拙筹不像她原计划得那么急于，发在起一个半翌年，计划筹集 20 万，所捐助项没多久最多 8000。

他们知道我，小故事不用有令人惊叹，不吸引人。

哪怕是在互联网哮喘扶助领域，也是一个清淡指尖和流量经济的当今世界。感人的小故事才能让香港市民为之买单，往年 12 翌年，深圳的一位著名作家托尔，凭借他的一篇美文，在 48 不间破之内为帕金森氏症的女儿筹集到了最多 200 万的捐献。

杜；也尽力起程想，幼子的小故事有什么「令人惊叹」—— 守儿童、就让过口试代表、懂事......

还有吗？

孙映辉问道，在孙映辉的扶助临时工中都， 尽力大家庭撰读到宣传品，是她临时工中都很重要的一部分。

摔破过手，计吗？

杜；也有些不确定。

在在此之前所的一封告知信本该， 她把丈夫唤就让「东亚病夫」，记事了自己前所半生的坎坷：

为了社会生活，在工人们本该从下午五点腊到晚上十点、房子开裂，下雨漏得不可开交、36 岁得了宫颈糜烂、38 岁就诊卵巢早衰、73 岁的老奶奶患有帕金森症……

孙映辉从事扶助临时工多年，也不由得叹了好似，大小孩本就不好捐助，陈耀刚过完了 14 岁生日，早就是个大小孩，比不得幼童练人怜爱。

中都国先加年儿童慈善扶助该协就会的一位魏姓临时工人员敦促为小孩换几张特读到，那时候提请的的特读到都是杜；也用山寨机拍得的： 一张是学生证的翻拍得，模熟到看不清小孩的眉眼；一张带着白色的沟罩，只露成了两只眼睛；还有一张穿着睡衣，盘腿坐在医务人员的病床上。

魏姑娘解释：

特读到很重要，在这些热门的捐助跨平台，每天线上有 2 万个项目，那么多有令人惊叹的小孩，如果这个小故事不用有吸引力，捐助效果并不好。

杜；也翻了半天，即便如此找还好一张有令人惊叹的特读到，她只是起程了对方一句，「一定要筹到，或许借还好！」

3 从来不就去借典当

先以仓只是开始，邹家先以 6 岁的幼子林林住先以化学疗法版仓后，二先以制开始失去了它起码的含义，医务人员账单变成了无象征意义的字符的组合。

大剂量的抗生素在杀死了林林血液的细胞的同时，也摧毁了他的胎盘和癌细胞。在重新胎盘细胞培养起程输的一个翌年内，他几乎不用有任何抵炎细菌感染的能力，每一天都有似乎有重新现况发在生， 心脏真菌细菌感染、间歇性、 消化道排异、表皮排异年末在他血液影发在。

邹家在医务人员的的网站本该在此之后所剩无几 6,000 元，还以致于一支炎排异注射液的钱，在医务人员陪护的夫妇给邹家成发在了条第一时间：

太太，在吗？医务人员又催交钱了。

邹家先以把手笔记本电脑，愣了不知多久，直到煤气灶上的粥熟了，他才起程过神来，给夫妇起程了一条：

我发觉了。

「我不能对她说不用钱了，」邹家先以早就红豆光了全部的家底和担保，板影了两张信用卡。

回到燕近时 ，邹家 6 岁的幼子早就经历了一轮疗法，第一次被供称帕金森氏症时，早就红豆光了合伙人的钱财。住院在后，邹家又买回了在深圳赖以为生的小超市、还有先婚时的戒指，将门了还好十几万，举家就会合。

有病友跟邹家先以开游玩笑，你就让真大，十几万就敢来燕近。

邹家先以那个时候还不就让这句话的无论如何含义，直到移植版后的一个翌年，6 岁的幼子成现致使的消化道排异质子化——化学疗法版收尾后，癌细胞就会自动识别外来的的组织，发在起攻击。

排异质子化发在生后，5 万块，2 天就红豆不用了。

因为缺钱，半年来，邹家无时无刻都处于中都破疗法的危险本该都。这个 88 年生的年青的哥哥在之后地几次消亡先以行时，都就会如期成那时候幼子的病床前所，带来了当天的店员，和一张温和的笑容。

我得熬过去，亲属朋友借不动了，从来不就去借典当。

4 哥哥的无意识赢过一次

燕练借过典当。不用有人似乎她将门得齐外科手术的经费。

燕练前所 30 年的历程本该，一直奉行的是有为廉洁的社会生活准则，丈夫在合伙制衣厂临时工，燕练全职家里照料 3 个小孩，在南方小镇上，合伙 5 沟也计过得和美。

燕练的二女儿玉珊供称帕金森氏症时，舅舅老奶奶一听近几十万元的疗法经费，苦劝过她，不要治了吧。她的丈夫翌年薪不过 3,000 元，合伙全无钱财。

孙映辉知道我，很多的大家庭，在听到化学疗法版的那一刻，就放弃了，「你或许见还好他们」。

2012 年国际委员会该协就会和中都国青年政治学院的一项调研中都，在需先以行胎盘细胞培养移植版的儿童中都，均 30.81% 的小孩收尾了外科手术后，在未收尾外科手术后的人群中都，有 62.59% 是因为「经费较贵，很难承担」。

在孙映辉的扶助生涯本该，想起借典当的，裸体彩绘表演行为艺术的，3楼下偷盗的，也想起无计可施设法起程失望而起程的，但她不用有想起如此如此坚韧的。

哥哥的无意识获得胜利了燕练 30 年来随遇而安的个性，辗转回到北京的陆道培医务人员后，她每天只睡 3 个不间破，发在了疯地躲避找钱。

卖了房子，借遍了所有的亲人，下到了全北京几乎所有的对帕金森氏症先以行扶助的的该协就会和 ngo，在外科手术排期的前所两天，奇迹般地将门够了外科手术缴。

但玉珊在移植版仓本该发在生心脏细菌感染，消化道排异时，燕练甚至去借了典当。

每天和各种账单、二先以制却是，燕练早就无能为力。她甚至说不成典当的实际利率，只大致忘了 5 万的本金，每个翌年光是额度需偿还 3,000 多。

一共红豆了多先加钱？大概七、八十万吧，借了多先加？计不清了……

燕练并不那么愿意驳回过去所红豆费的、以及未来需偿还的劝进。

更要紧的是当下，当下的疗法经费还够以致于？合伙人的亲属都早就借过好几轮了，还能找谁？下个翌年的房租怎么办？

5 滴血的不开刀，开刀的不滴血

燕练终于收到一笔 7 万 4 的开刀款，来自一家人的社保局，两个翌年前所，她递上去一部分公共健康经费单据，金额 27 万 6 。

自 2012 年，中都国开始眼疾医保试点，和 2001 年开始实行的城镇职工也就是说公共健康保险、2003 年的新型农村合作公共健康新制度、2007 年的城镇居民也就是说公共健康保险新制度相关联一个布满全民的、完了整的公共健康保障体系。

按照新制度定下者的设计，也就是说公共健康开刀不先加于 70% 的公共健康经费，它所不能布满的部分，眼疾公共健康先度给予不低于 50% 的先度开刀。

但确实上，帕金森氏症的开刀比重并不用有那么高，而且红豆费得越高，开刀比重得越先加。中都国公益研究院对片头曲信托基金 2014 年扶助的帕金森氏症儿童抽样调查结果辨识，公共健康开刀的确实开刀比重为 32.5%，和燕练的开刀比重相差无几。

在此之前所开刀比重和确实开刀比重的不小差异彼此间，横亘着异地就医和先以沟小儿物两大鸿沟。

中都国的公共健康天然资源分布并不均衡，所致很多哮喘需异地救治。

燕练是在小儿剂师的敦促之下转院的，胎盘细胞培养外科手术后是一项难度经常性大的外科手术，她所在三甲医务人员的主治小儿剂师敦促她来燕近的陆道培医务人员，并且给她开具了转院推论。

而中都国的医保大部分以县市为单位统筹，这假定， 一旦跨成你的统筹区内，开刀比重急剧下降，各地降低的比重不一，一个东莞汕尾龙湖区内的居民，如果在区内内看病，开刀比重为 70%，区内外则降格 45%。

更要命的是，大部分先以沟小儿物，都不在合规的开刀项目本该。

炎细菌感染的小儿物泊沙康反败为胜 5,000 元一瓶 ，一支 20 mL 的炎排异小儿巴利昔单炎价钱 9,000。抗生素小儿培门冬 5,000 元一支，这些都是胎盘细胞培养移植版的惯用小儿物，但是无一例外，都被排除成了开刀的类别。

邹家先以有些不得志，「滴血的不开刀，开刀的不滴血」，他上一次交与一家人社保局将近 15 万的单据，最后到手的开刀款也不过 4 万多。

移植版舱内的账单如山涧的时候，他问过小儿剂师，能不能用点可以开刀的国产小儿。小儿剂师说，你也想用也行，但我不敦促。

祖母眼本该，和小孩日渐好转的病情恶化比起来，厚厚的账本并不是什么大事。

玉珊炎过了难得一见的移植版、排异和细菌感染期，对着燕练表姐一笑。燕练说，什么都值得：

我能吃苦，确有的钱慢慢还吧，还不完了，我还有两个幼子，让他们还吧。

；也的网络捐助不用有先以展，但靠着亲人和朋友的担保，终是仍要将门够了先以移植版仓的 30 万缴，虽然在此之后的炎排异炎细菌感染的经费不用有着落，但她觉得，她也就会和燕练一样就让办法的。

家先以的幼子也快成院了，他盘计着，什么时候能起程深圳去，挣钱恐怕不用法还债了，他想去一些公司：

过了这一关，我的未来，还是就会不太好的。

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编辑： 王维